Campanhas ao redor do mundo atuam para combater mitos e conscientizar as populações sobre a luta de pessoas com síndrome de Down por respeito e direitos iguais
Júlia Arbex Publicado em 21/03/2019, às 05h00 - Atualizado em 07/08/2019, às 17h46
A síndrome de Down não é uma doença. É uma alteração genética que ocorre na gestação durante a divisão das células do embrião.
“As pessoas têm em suas células 46 cromossomos, divididos em 23 pares. Nos indivíduos com Down, porém, em vez de dois cromossomos no par 21, existem três”, explica o clínico geral Roberto Debski.
No Brasil, estima-se que a população com a síndrome esteja perto de 300 mil pessoas.
CARACTERÍSTICAS
Pessoas com síndrome de Down possuem graus variáveis de comprometimento intelectual e, por isso, uma aprendizagem mais lenta, quando comparada a uma pessoa sem a síndrome.
Há também dificuldades motoras e atraso na articulação da fala e, em 50% dos casos, cardiopatias. Já as características físicas são: olhos oblíquos, rosto arredondado, mãos menores com dedos curtos e orelhas pequenas
DIAGNÓSTICO
De acordo com Debski, durante a gestação, o ultrassom morfológico fetal pode sugerir a presença da síndrome, que só é confirmada pelos exames de amniocentese e amostra do vilo corial.
Depois do nascimento, o diagnóstico clínico é comprovado por um exame que estuda os cromossomos.
O PRIMEIRO IMPACTO
“A notícia causa aos pais emoções como medo, raiva e tristeza – reações primitivas naturais e esperadas em seres humanos, especialmente porque os coloca diante da possibilidade da morte, das incapacidades e da desconstrução de sonhos pré-idealizados. Por isso, devem ter paciência para viver o presente (e tentar não deixar a ansiedade falar mais alto), coragem para cumprir os cuidados e resiliência para encontrar serenidade no cenário de adversidade”, diz Flávia Nardes, neuropediatra da Clínica Infanti (SP).
A especialista afirma também que é importante que a família não rotule o filho com Down. “Todos somos seres muito maiores que as disfunções físicas. Portanto, aquele novo membro da família vai crescer, desenvolver-se, descobrir o mundo, aprender e vivenciar o amor daqueles que o cercam.”
ESCOLA REGULAR OU ESPECIALIZADA?
“O ideal é que a criança com síndrome de Down frequente escolas regulares que fiquem, de fato, atentas às necessidades dela para que haja o melhor aproveitamento de aprendizado e desenvolvimento. Além disso, é importante que as crianças que não possuem a síndrome possam conhecê-la e, assim, incluí-la no seu convívio e acabar com o preconceito”, ressalta Marcia Lika Yamamura, pediatra, acupunturista e diretora do Center AO.
AMADURECIMENTO PESSOAL E INTELECTUAL
Um indivíduo com síndrome de Down aos 20 anos, por exemplo, pode ter um funcionamento mental de um adolescente bem mais jovem, tanto no que se refere aos assuntos escolares como àqueles da vida social.
“Entretanto, não existe um ‘bloqueio’ do desenvolvimento emocional e cognitivo. As crianças e adolescentes vão continuar aprendendo habilidades nestes campos, porém, com um ritmo mais devagar do que alguém da mesma idade sem a síndrome”, esclarece Flávia.
ACUPUNTURA PROPORCIONA BEM-ESTAR E ALEGRIA
Aliando a acupuntura, terapia complementar da Medicina Tradicional Chinesa, com a fisioterapia, psicologia e fonoaudiologia, é possível notar o melhor desenvolvimento do paciente.
“Essa combinação de tratamentos ajuda no equilíbrio emocional, melhora a qualidade do sono, auxilia no relaxamento muscular e diminui problemas respiratórios. Além disso, fortalece a imunidade e melhora a cicatrização de feridas”, finaliza Marcia.
A IMPORTÂNCIA DA ESTIMULAÇÃO PRECOCE
Durante os primeiros anos de vida ocorrem várias modificações no sistema nervoso central que permitem a aquisição de diversas habilidades, como sentar, andar, correr, desenhar, falar, pensar e aprender.
“Por isso, quando uma criança com deficiência neurológica (e não apenas aquelas que têm síndrome de Down) inicia a estimulação em fases precoces da vida, a probabilidade de restabelecer conexões neuronais inexistentes e de fortalecer conexões fracas aumenta”, afirma Flávia. Ou seja: crianças com a síndrome podem fazer tudo.
LUCAS MUDOU A VIDA DA FAMÍLIA. PARA MUITO MELHOR!
Gisele Pellegrini, 35 anos, de Limeira, São Paulo. Instagram: @no.mundo.do.lucas
“Assim que peguei Lucas no colo percebi algumas características físicas diferentes nele, que não pareciam comigo nem com o pai. Os olhos, por exemplo, eram puxadinhos. Mas foi só no dia seguinte do nascimento que a equipe médica comunicou para nós: ele tinha síndrome de Down. Perdi o chão. ‘Por que fui engravidar de novo?’, me perguntava. Senti medo e tive, sim, preconceito. Era um assunto desconhecido para mim e, até então, muito negativo. Meu marido, por outro lado, teve um baque, mas imediatamente se reergueu. Ele dizia que iríamos fazer tudo o que estivesse ao nosso alcance para Lucas ser feliz. Mas eu não conseguia sentir aquilo. Quando olhava para ele, só via a síndrome de Down. Tive depressão pós-parto. Mas ela acabou quando Lucas teve uma pneumonia forte e eu vivi com o risco de perdê-lo. A partir daí, nosso amor começou a ser construído. Hoje ele tem 11 meses e somos imensamente felizes. Acredito que foi importante eu ter passado pela rejeição, pois se tivesse reprimido esse sentimento, talvez não fosse tão verdadeira. Também percebi que o preconceito está nos adultos – e não nas crianças. Meu outro filho, Bruno, de 4 anos, não enxerga nenhuma diferença e repete várias vezes que o irmão é lindo e que o ama. Nossa realidade agora é outra. Somos realizados com nossos dois filhos, cada um com suas particularidades.”
(Foto: Arquivo pessoal)
(Foto: Bruna Tiso)
